为了促进四川地区儿童神经纤维瘤病的诊疗，提升各级医疗机构对儿童神经纤维瘤病的诊断和治疗能力，近日，由成都市妇女儿童中心医院牵头，联合全市及省内部分单位，共同携手成立了“成都儿童神经纤维瘤病精准诊治联盟”（以下简称联盟），以抱团合作的形式向这种累及多器官、表现出多种症状的罕见病发起挑战。1家理事长单位、6家副理事长单位及36家理事单位现场接受了授牌，正式宣布加入联盟。

6月29日上午，在联盟理事长单位——成都市妇女儿童中心医院举行了联盟成立大会。大会由联盟牵头人、成都市妇女儿童中心医院神经内科主任胡文广主持，成都市卫健委妇幼处处长宋维出席。

会上还同步举办了儿童神经系统罕见病诊治培训会，邀请到了重庆医科大学附属儿童医院神经疾病诊治中心胡越教授、上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科赵阳教授等国内知名专家，以及成都市妇女儿童中心医院儿童神经纤维瘤病MDT诊疗团队多位专家授课。

在成立大会上，医院神经内科副主任李思秀代表联盟筹备组，向现场专家和联盟成员介绍了联盟的筹备情况。

她表示，儿童神经纤维瘤病在四川每年新增超过百例，而基层诊断率长期在30%以下，许多患儿家庭辗转奔波于省市医院之间，承受着身心的痛苦。为了破解基层诊疗资源分布不均、跨机构协作困难等痛点，提升基层能力，医院神经内科联合成都市中西医结合医院等6家核心医院共同发起成立联盟，并邀请全省多家医院加入，真正实现了省市县三级诊疗网络的覆盖。成都市儿科质控中心主任冯仕品对联盟的成立表示了热烈祝贺。

成都市妇女儿童中心医院院长张利兵现场为联盟揭牌，并正式宣布联盟成立。他表示，我院作为成都市妇幼健康的排头兵，长期坚持为成都市儿童健康既做引领、也做兜底工作。他介绍，目前，医院已取得了罕见病延续诊疗的资格，可为患儿成年后持续提供治疗最多达35岁，基本能将罕见病患儿全生命周期的管理衔接起来。

未来，医院还将在新生儿的罕见病诊断、通过第三代试管婴儿进行罕见病基因阻断等方面持续发力，既服务于临床和科研，也服务于患者，为社会做出更大的贡献。

供稿：宣传统战部

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