2024年10月23日，成都市妇女儿童中心医院神经纤维瘤病MDT团队举行了阶段总结会。院长张利兵、各MDT诊疗组的专家、医务部以及宣传统战部负责人参加会议。会议由神经内科胡文广主任主持。

首先，张利兵院长对团队一年以来的工作成绩予以了高度肯定，强调我们应该做好顶层设计，整合医院资源，打通绿色就医通道，避免病人辗转各个医院而反复就医，应尽力帮助病人节约就医成本，希望团队针对专病做精做强，后续再接再厉，并对团队未来给予了深厚的期望。

会上，神经纤维瘤病MDT团队各专业分别做了阶段总结：放射科王志刚副主任、神经内科蓝明平主治医师、内分泌遗传代谢科贺歆瑶主治医师、神经外科王智主治医师、皮肤科黄亚娇主治医师、康复科黄莹主治医师、药剂科张睿药师、眼科刘林鑫主治医师、骨科唐青松主治医师进行团队运行情况汇报及各专业对该病的诊治情况总结，期间各位参会老师进行了热烈讨论，认为后续针对该类患儿需要定期随访复诊，对于有靶向药使用的患儿需要进行定期监测；慈善部严辉老师讲解了对符合条件的神经纤维瘤病患儿可在我院慈善部申请相应的救助基金，可减轻该类儿童的治疗负担；医务部肖藜主任、宣传统战部向毅主任介绍了国家罕见病政策、管理及宣传举措。

最后团队负责人神经内科胡文广主任进行总结，目前我院神经纤维瘤病MDT团队由神经内科牵头，联合内分泌遗传代谢科、放射科、神经外科、皮肤科、康复科、药剂科、眼科、骨科等组建。MDT团队自2023年底成立以来顺利开展了40余例会诊，并进行了2场大型义诊活动，极大地方便了该类患儿的诊治，感谢医院及各位专家对团队工作的大力支持和付出，希望在后续的工作中再接再厉，把团队工作做的更好，大家因“罕”而聚，共护健康，我们希望让罕见不仅被看见，更期望最后消失不见！